제주한라병원(병원장 김성수)이 희귀질환 환자 및 보호자와 희귀질환에 관심 있는 일반인 등을 위한 공개강좌 및 심포지엄을 마련한다.

제주한라병원 제주권역희귀질환센터(센터장 김우진)는 희귀질환중 비교적 발생빈도가 높은 모야모야병, 심근병증, 망막색소변성증 등 3개 질환에 대해 이달중 차례대로 원내 2층 응급회의실에서 공개강좌를 마련한다.

또 희귀질환 관리와 관련 질병관리본부와 중앙지원센터, 도교육청 관계자 및 부산백병원 소아청소년과 전문의 등을 초빙해 희귀질환 관리 및 지원사업 등에 대해 공개 심포지엄을 개최한다.

이에 앞서 제주권역희귀질환센터는 희귀질환에 대한 교육과 홍보, 전문가 양성, 네트워크 구축을 위해 의료인 대상 전문가 세미나, 환우회 미팅, 재활원 방문, 힐링음악회 개최 등을 진행해왔다.

공개강좌 및 심포지엄 일정은 다음과 같다. △모야모야병=17일 오후5시(이상평 신경외과장, 응급회의실) △제주희귀질환관리센터 심포지엄=20일 오후3~6시, 금호대강당 △심근병증=23일 오후5시(장진근 심장내과장, 응급회의실) △망막색소변성증=26일 오후5시(문상원 안과장, 응급회의실)

이와 관련 김우진 센터장은 “이번에 희귀질환에 대한 인식을 새롭게 하고 환자 및 보호자들이 희귀질환 치료에 올바르게 대응할 수 있도록 하기 위해 공개강좌 및 심포지엄을 마련했다”며 많은 참석을 당부했다.

한편 희귀질환은 나라마다 정의가 조금씩 다르지만 우리나라에서는 유병인구 2만명 이하의 질환을 말한다. 희귀질환은 적은 환자수에 비해 질환의 종류가 다양할 뿐 아니라 중증도가 심한 경우가 많으므로 사회경제적 파급효과가 다른 질환에 비해 큰 것이 특징으로 선진국을 중심으로 관련 법규와 정보제공 온라인망이 보급됐다.

우리나라에서는 지난 2015년말 희귀질환관리법이 제정, 이듬해부터 시행되고 있다. 질병관리본부는 희귀질환 지원대책의 일환으로 기존 4곳에 불과하던 권역별 거점센터를 전국 11개소로 확대키로 하고, 전국 주요 병원을 대상으로 공모를 거쳐 지난 1월말 제주권역에는 제주한라병원을 지정하는 등 권역별 거점센터 7곳을 추가 지정했다.