[현장]2024년 백혈병 소아암 환아 희망나누기 후원의 밤 성료
[현장]2024년 백혈병 소아암 환아 희망나누기 후원의 밤 성료
  • 현달환 기자
  • 승인 2024.06.09 02:46
  • 댓글 0
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제주백혈병소아암협회, 백혈병 소아암 환아 격려를 위한 희망나누기 후원의밤
8일 오후 제주오리엔탈호텔 연회장 일출홀 ...내빈, 환아가족 등 약 200명 참석
제주자치도백혈병소아암협회(회장 손태일)는 8일 오후 6시 제주오리엔탈호텔 연회장 일출홀에서 희망나누기 후원의 밤 행사를 진행했다.
제주자치도백혈병소아암협회(회장 손태일)는 8일 오후 6시 제주오리엔탈호텔 연회장 일출홀에서 희망나누기 후원의 밤 행사를 진행했다.

백혈병 소아암 환아를 격려하기 위한 희망나누기 후원 행사가 성황리에 열려 뜨거운 여름밤을 녹였다.

제주자치도백혈병소아암협회(회장 손태일)는 8일 오후 6시 제주오리엔탈호텔 연회장 일출홀에서 희망나누기 후원의 밤 행사를 진행했다.

이날 행사에는 홍만기 제주특별자치도 백혈병소아암협회 명예회장, 손태일 회장, 김경학 의장, 문대림 국회의원, 고순옥 서귀포시교육지원청 교육장, 김황국 부의장, 이상봉 의원, 박호형 의원, 이승아 의원, 김승준 의원, 정민규 의원, 박두화 의원, 홍인숙 의원, 이경심 의원, 현지홍 의원, 고흥범  한국병원이사장, 서귀의료원 황승근 과장, 홍익보육원 진영미 원장, 김태환 전 도지사, 통천사 주지 성우스님, 제주백혈병소아암협회 한효심 수석부회장, 이희숙 부회장, 김연정 부회장, 고미정 이사, 유현 감사, 이용탁 운영이사, 한제아 운영이사, 고내정 운영이사, 강석봉 운영이사 및 김우찬 한국신장장애인협회제주협회장, 문현봉 도우리 회장, 서양선 도주제봉사회장을 비롯한 회원 등 백혈병 소아암 환아와 가족 등 약 200명이 참석해 성황을 이뤘다.

후원의 밤 행사에서는 식전공연과 개회사를 시작으로, 격려사, 축사 및 감사패 전달, 환아 장학증서 및 후원증서 전달 등 본공연과 축하공연 및 담소의 시간 등 다채로운 프로그램이 진행됐다.

제주자치도백혈병소아암협회(회장 손태일)는 8일 오후 6시 제주오리엔탈호텔 연회장 일출홀에서 희망나누기 후원의 밤 행사를 진행했다.(성우스님에게 감사패를 전달하는 손태일 회장)
제주자치도백혈병소아암협회(회장 손태일)는 8일 오후 6시 제주오리엔탈호텔 연회장 일출홀에서 희망나누기 후원의 밤 행사를 진행했다.(김윤승, 김시헌 가족에게 감사패를 전달하는 손태일 회장과 협회에 천만원을 사랑의 후원금을 전달하고 있다)

"새로운 나눔의 씨앗을 퍼뜨려 나가겠습니다"

홍만기 제주특별자치도 백혈병소아암협회 명예회장은 모시는 글에서 "코로나 19의 확산세가 꺾이면서 다방면에서 그동안 중단되었던 대면 활동을 재개할 수 있었다"며 "아이들을 위한 프로젝트 수업, 심리정서지원사업을 위한 다양한 프로그램 활동, 환아들을 격려하기 위한 행사개최, 소아암 어린이 날을 맞이하는 행사 등 의미 있는 활동으로 환아들이 자신감을 극복하여 투병의 의지를 제고하는 등의 기대효과를 얻었고 치료과정에서도 좋은 결과를 얻기도 했다"고 고마움을 전했다.

이어 "투병과 경제적인 어려움으로 고통받고 있을 아이들을 위하여 내딛었던 걸음 걸음마다 따뜻한 관심으로 기꺼이 함께해주신 분들이 아니었다면 결로 여기까지 올 수 없었을 것"이라며 "경제불황으로 인한 어려움이 많은 가운데도, 여기 계시는 후원자님 그리고 참석하지 못했지만 응원과 격려를 보내주신 후원자님들께서는 지속적인 후원과 사랑을 보내주고 계신다"고 감사의 말을 전했다.

그러면서 "아이들이 아픔과 고통을 이겨내고 희망과 용기로 성장할 수 있다고 믿기 때문이다. 우리의 아주 특별한 관심이 도움이 필요한 아이들에게 힘이 될 수 있다면 이는 우리의 삶에 있어서도 큰 의미가 될 것"이라며 환아들의 굼을 이루는 활동을 적극적으로 이어나가겠다"고 다짐했다.

제주자치도백혈병소아암협회(회장 손태일)는 8일 오후 6시 제주오리엔탈호텔 연회장 일출홀에서 희망나누기 후원의 밤 행사를 진행했다.(성우스님에게 감사패를 전달하는 손태일 회장)
제주자치도백혈병소아암협회(회장 손태일)는 8일 오후 6시 제주오리엔탈호텔 연회장 일출홀에서 희망나누기 후원의 밤 행사를 진행했다.(성우스님에게 감사패를 전달하는 손태일 회장)

"다양한 목소리에 귀 기울이거 공익적인 가치가 널리 확산될 수 있도록 최선을 다하겠다"

손태일 회장은 "많은 분들의 후원으로 환우들을 위한 다양한 사업을 지속할 수 있었다”면서 행사 참석자와 후원자 등에게 감사의 마음을 전했다.

이어 "제주도에 거주하고 있는 백혈병소아암 환우들과 사회에서 소외된 기초생활자 또는 차상위 일반 아동들과 더욱 가까이 하며 걱정과 근심은 곁에서 함께 격려하고 고민하고 사랑과 기쁨은 나누고 베풀며 함께 하겠다"며 "앞으로도 한결 같은 모습으로 백혈병 소아암 환우와 가족들을 위하여 제주특별자치도 백혈병소아암협회가 노력하겠다"고 약속했다.

"내면의 꿈을 잃지 않고 힘든 과정을 굳건히 이겨낼 수 있도록..."

오영훈 제주특별자치도지사도 지면 축사를 통해 "백혈병 소아암의 투병과정은 아이들이 이겨내기에 너무나 버거운 과정"이라며 "하지만 힘든 치료 과정에서도 꿈과 희망을 놓지 않는 여러분의 용기는 많은 이들에게 감동을 준다"고 격려했다.

이어 "내면에 자리하는 꿈은 밝은 미래를 열어나가는 단단한 힘이 된다"며 "오늘 행사가 투병에 지친 우리 아이들과 간병하는 부모님들이 잠시나마 아픔과 걱정을 뒤로 하고 즐기는 시간이 되기를 희망한다"며 "작은 희망의 시간들이 모이면 큰 에너지가 된다. 혼자 감당하기 힘든 어려움도 주변의 따뜻한 격려와 응원이 더해지면 다시 일어설 힘을 얻을 수 있다"고 설명했다.

그러면서 "제주도청은 여러분이 내면의 꿈을 잃지 않고, 힘든 과정을 굳건히 이겨낼 수 있도록 최선을 다해 조력할 것"이라며 "환아들이 건강한 사회인으로 성장할 수 있도록 학습지 지원과 정서지지 프로그램도 지속하겠다"고 약속했다.

제주자치도백혈병소아암협회(회장 손태일)는 8일 오후 6시 제주오리엔탈호텔 연회장 일출홀에서 희망나누기 후원의 밤 행사를 진행했다.(아이들에게 장학증서 전달하는 홍만기 제주특별자치도 백혈병소아암협회 명예회장)
제주자치도백혈병소아암협회(회장 손태일)는 8일 오후 6시 제주오리엔탈호텔 연회장 일출홀에서 희망나누기 후원의 밤 행사를 진행했다.(아이들에게 장학증서 전달하는 손태일 제주특별자치도 백혈병소아암협회 회장)

"소아암에 대한 인식이 높아지고, 후원의 손길들이 계속 이어지기를..."

김경학 도의장은 축사를 통해 "백혈병, 소아암 및 회귀 난치병 활우들의 희망을 응원하고 따뜻한 위로를 전하기 위한 희망나누기 후원의 밤'이 열리게 된 것을 진심으로 축하한다"며 "소중한 자리를 마련해 주신 (사)제주특별자치도 백혈병소아암협회 손태일 협회장님과 관계자 여러분의 노고에 깊이 감사드린다"고 말했다.

김 의장은 "우리나라에서는 해마다 약 1200여 명의 어린이와 청소년들이 소아암 진단을 받고 있다. 다행히 소아 청소년암의 완치율은 80% 이상으로, 적극적인 치료를 받을 경우 성공률이 매우 높다"며 "하지만 강도 높은 치료 과정에서 환자의 면역력 약화 등이 발생할 수 있고, 치료 비용은 가족들에게 큰 경제적 부담으로 작용할 수 있다"고 우려했다.

이어 "이번 희망나누기 후원의 밤은 저출산 시대에 한 명의 아이라도 살릴 수 있도록 가족들을 격려하고 지원하기 위해 마련되었다"며 "여러분의 작은 정성과 따뜻한 사랑이 환아와 그 가족들에게 전달되어 씩씩하게 이겨낼 수 있기를 바란다"고 말했다.

그러면서 "희귀 난치병으로 투병 중인 환우를 위해 작은 사랑을 주신 여러분 모두에게 고마운 인사를 전한다"며 "이번 행사를 통해 소아암에 대한 인식이 높아지고, 후원의 손길들이 계속 이어지기"를 기대했다.

제주자치도백혈병소아암협회(회장 손태일)는 8일 오후 6시 제주오리엔탈호텔 연회장 일출홀에서 희망나누기 후원의 밤 행사를 진행했다.(성우스님에게 감사패를 전달하는 손태일 회장)
제주자치도백혈병소아암협회(회장 손태일)는 8일 오후 6시 제주오리엔탈호텔 연회장 일출홀에서 희망나누기 후원의 밤 행사를 진행했다.

"어린이는 우리 사회의 미래이자, 희망입니다.
지금 이 시간에도 힘겨운 싸움을 이어가고 있는 소중한 우리 아이들이 제대로 날개를 펴 보지도 못하고 그냥 쓰러지기에는 너무나도 안타까운 일이다."

제주특별자치도교육감 김광수 교육감을 대신해 참석한 고순옥 서귀포시교육지원청 교육장은 "백일병 소아암 등 귀난치병으로 힘든 시간을 보내고 계신 완우와 가족분들께 진심어린 위로와 격려의 말씀을 드린다"며 "소중한 우리 아이들이 치료에 대한 의지를 북돋아 주시고, 희망을 나눠주고 계시는 여러 후원자님과 매년 희망나누기 후원의 장이라는 뜻깊은 자리를 마련해주시는 손태일 협회장님을 비롯한 회원님들께 깊은 존경의 말씀을 드린다"고 고마움을 전했다.

이어 "백혈병, 소아암은 적절한 치료와 수술을 받는다면 건강을 회복할 수 있음에도 힘든 치료 과정과 고액의 비용을 감당해야 해서 힘겨운 나날을 보내게 하고 있다"며 "오늘 '희망 나누기 후원의 밤'에 함께하신 여러분과 우리교육청이 관심과 사랑을 모어 이 아이들이 건강하게 자라서 마음껏 날개를 펼칠 수 있기까지 함께해야 할 것"이라고 강조했다.

그러면서 "이 나라의 기둥이자 미래인 이 아이들과 가족이 버텨나갈 힘과 희망이 되어주시길 바란다"며 "소중한 어린 생명을 지키는 일은 세상에서 가장 고귀한 사랑의 실천이자, 우리가 행동할 수 있는 가장 가치 있는 일"이라고 덧붙였다.

제주자치도백혈병소아암협회(회장 손태일)는 8일 오후 6시 제주오리엔탈호텔 연회장 일출홀에서 희망나누기 후원의 밤 행사를 진행했다.
제주자치도백혈병소아암협회(회장 손태일)는 8일 오후 6시 제주오리엔탈호텔 연회장 일출홀에서 희망나누기 후원의 밤 행사를 진행했다.

연탄이 재가 되어서 다른 이를 따뜻한 온기를 전해 주듯....
연탄 한 장이란 안도현님에 시에 보면, "해야 할 일이 무엇인가를 알고 있다는 듯이 연탄은, 일단 제 몸에 불이 옮겨 붙었다 하면 하염없이 뜨거워지는 것.
매일 따스한 밥과 국물 퍼먹으면서도 몰랐네 온 몸으로 사랑하고 나면, 한덩이 재로 쓸쓸하게 남는 게 두려워 여태껏 나는 그 누구에게 연탄 한 장도 되지 못하였네 생각하면, 삶이란 나를 산산히 으깨는 일..."

통천사 성우스님은 축사를 통해 "우리는 누구를 도와준다고 생각하지만 누구를 도와주는 것이 아니라 내가 그들에게 도움을 받는 것이다"라며 "연탄이 재가 되어서 다른 이를 따뜻한 온기를 전해 주듯이 한 분 한 분에게 고귀한 사랑과 후원이란 사랑이 모여 우리 아이들에게 용기와 희망을 나누는 세상 그리고 나눔을 전하는 행복한 세상, 아름다운 감동과 벅찬 희망의 메시지를 전할 수 있도록 해야한다"고 강조했다.

이어 "(사)제주특별자치도 백혈병소아암협회 희망나누기 후원의밤 행사가 성황리에 이루어져서 환아들에게는 큰 위안이 되길 바란다"며 "그리고 물심양면으로 지원을 아끼지 않으신 (사)제주특별자치도 백혈병소아암협회 회장님과 관계자여러분 및 회원분들께서도 적극적인 관심과 배려해 주심에 대하여 깊이 감사를 드린다"고 격려했다.

제주자치도백혈병소아암협회(회장 손태일)는 8일 오후 6시 제주오리엔탈호텔 연회장 일출홀에서 희망나누기 후원의 밤 행사를 진행했다.(성우스님에게 감사패를 전달하는 손태일 회장)
제주자치도백혈병소아암협회(회장 손태일)는 8일 오후 6시 제주오리엔탈호텔 연회장 일출홀에서 희망나누기 후원의 밤 행사를 진행했다.(아이들에게 장학증서 전달하는 홍만기 제주특별자치도 백혈병소아암협회 명예회장)

"나을 수 있다는 희망, 건강해지리라는 믿음, 함께 행복했으면 하는 바람!"

문대림 국회의원은 "아동 인구 10만 명당 평균 16명의 아이들이 소아암에 걸리고, 우리나라에서도 매일 4-5 명의 아이가 명확한 발병 이유도 모른 채 소아암을 진단받는다"며 "고통과 좌절감을 우리는 감히 이해할 수조차 없을 것이다. 하지만 그렇다고 해서 외면해서는 안될 것"이라고 강조했다.

이어 "힘차게 뛰어다녀야 할 나이에 병마와 싸우는 아이들과 대신 아플 수조차 없어 좌절하는 부모님과 가족들이 힘을 낼 수 있게 하는 것은 바로 '나을 수 있다는 희망, 건강해지리리는 믿음, 함께 행복했으면 하는 바람'"이라며 "그 간절한 희망과 믿음, 그리고 바람을 현실이 되게 하기 위해 모두의 따뜻한 관심과 정성이 필요하다"고 주장했다.

그러면서 "아이들이 오랜 투병 생활에도 맑은 동심을 잃지 않도록, 부모님들이 좌절 속에 가족의 삶과 미래를 포기하지 않도록, 우리가 함께 노력했으면 한다"며 "백혈병 소아암과 또 다른 질환으로 고통 받는 아이들이 조금 더 좋은 환경에서 치료를 받을 수 있도록 여러 지원 방안들을 고민하며, 함께하겠다"고 약속했다.

한편, 제주특별자치도백혈병소아암협회는 제주특별자치도에서 백혈병 및 소아암으로 고통받는 어린이들과 어려운 환경에서 도움을 필요로 하는 저소득층 아동들이 국가, 사회, 지역의 일원으로 건강하고 행복한 삶의 주역으로 거듭날 수 있도록 하기 위해 법인 설립이 되었다.

특히, 지난 7년간 최선의 노력을 기울인 결과, 효율적이고 정직하며 믿을 수 있는 법인이라는 평가를 받고 있다. 
더불어 성장하는 과정에서도 내실을 다지며 병마와 싸우며 힘겹게 투병생활을 이어가고 있는 환아들과 복지의 사각지대에 놓인 아이들을 돌아보는 공익활동을 적극 지원해오고 있다.

제주자치도백혈병소아암협회(회장 손태일)는 8일 오후 6시 제주오리엔탈호텔 연회장 일출홀에서 희망나누기 후원의 밤 행사를 진행했다.(성우스님에게 감사패를 전달하는 손태일 회장)
제주자치도백혈병소아암협회(회장 손태일)는 8일 오후 6시 제주오리엔탈호텔 연회장 일출홀에서 희망나누기 후원의 밤 행사를 진행했다.(아이들에게 장학증서 전달하는 홍만기 제주특별자치도 백혈병소아암협회 명예회장)
제주자치도백혈병소아암협회(회장 손태일)는 8일 오후 6시 제주오리엔탈호텔 연회장 일출홀에서 희망나누기 후원의 밤 행사를 진행했다.(성우스님에게 감사패를 전달하는 손태일 회장)
제주자치도백혈병소아암협회(회장 손태일)는 8일 오후 6시 제주오리엔탈호텔 연회장 일출홀에서 희망나누기 후원의 밤 행사를 진행했다.(아이들에게 장학증서 전달하는 홍만기 제주특별자치도 백혈병소아암협회 명예회장)
제주자치도백혈병소아암협회(회장 손태일)는 8일 오후 6시 제주오리엔탈호텔 연회장 일출홀에서 희망나누기 후원의 밤 행사를 진행했다.(성우스님에게 감사패를 전달하는 손태일 회장)
제주자치도백혈병소아암협회(회장 손태일)는 8일 오후 6시 제주오리엔탈호텔 연회장 일출홀에서 희망나누기 후원의 밤 행사를 진행했다.
제주자치도백혈병소아암협회(회장 손태일)는 8일 오후 6시 제주오리엔탈호텔 연회장 일출홀에서 희망나누기 후원의 밤 행사를 진행했다.(성우스님에게 감사패를 전달하는 손태일 회장)
제주자치도백혈병소아암협회(회장 손태일)는 8일 오후 6시 제주오리엔탈호텔 연회장 일출홀에서 희망나누기 후원의 밤 행사를 진행했다.

 

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